• Samantha Leca

Notre Parcours DYS

Hello mes petits Koalas j’espère que vous allez bien ? Je reviens aujourd’hui pour un article un peu à coeur ouvert, je vais vous raconter notre parcours DYS, notre cheminement, nos choix, notre évolution.

Tout à commencé quand j’ai eu mon premier enfant Chrys notre ainé qui a 7 ans aujourd’hui. Notre fils a commencé dès l’âge de 6 mois à faire des otites à répétition jusqu’à son opération le 24 avril 2017, c’était un enfant tranquille mais qui souffrait beaucoup la nuit de ses otites, un enfant calme qui se développe physiquement correctement mais malgré cela les mois défilent et aucun son, aucune phrase ne sort de sa jolie petite bouche.

Je suis évidement allée voir plusieurs ORL j’ai du faire presque tout Montpellier pour demander une opération (une pose de diabolo) pour ralentir le nombre d’otites et laisser le temps à ses oreilles de fonctionner correctement, aucun ORL a voulu l’opérer avant l’âge de trois ans. Vous allez sûrement me dire c’est pas grave une opération si jeune s’est risquée mais Chrys a raté tous les sons environnants, il a pas pu interagir comprendre son environnement beaucoup de frustrations dans son comportement, beaucoup de pleurs incompréhensibles.

Il a donc fait sa rentrée en petite section à 2 ans et demi j’ai également appris le jour de sa rentrée que j’étais enceinte de mon deuxième enfant (une belle surprise après un long parcours), et là tout a commencé à dégringoler, une directrice qui nous envoie chez la PMI pour maltraitante car notre enfant ne parlait toujours pas, ne comprenait pas, malgré mes explications des otites. Je vous passe les rendez-vous PMI enceinte de 4 mois avec tout le stress qui en suis.

On trouve enfin une ORL qui accepte l’opération et nous donne raison, l’opération est donc programmé pour le 24 avril 2017, une journée que je ne pourrais pas oublier car j’ai donné naissance à notre deuxième enfant dans la même clinique. J’ai eu la chance d’être entouré par une superbe équipe qui m'a accompagné dans la chambre de réveil de mon fils, j’oublierai jamais sa tête étonné et ses pleurs de joie quand il a entendu le son de ma voix pour la première fois.

On a donc commencé une rééducation chez une orthophoniste, il continue en moyenne section, et là une nouvelle réunion car ils sont inquiets de l’évolution de notre fils il pense que notre ainé est autiste et aurait besoin d’un diagnostique rapidement.

Je fais donc jouer certaines de mes relations pour avoir un rendez-vous en libéral pour le diagnostique tout se passe dans l’été de moyenne à la grande section, j’étais en spécialisation sophrologie enfant, nous sommes rendu au rendez-vous et la le diagnostique tombe notre fils est Dysphasique on demande donc ce que c’est on nous sort un retard de langage sévère (merci j’avais pas compris qu’il ne parlait pas) on demande ce qu’on peut faire pour l’accompagner au mieu on est prêt à payer le prix on nous dit de nous débrouiller et un suivi orthophoniste suffit.

On repart Chrys rentre en grande section tout fier on apporte enfin le diagnostique qui prouve qu’il n’est pas autiste (une certitude que j’avais depuis le début même si je savais que quelques choses n’allait pas avec notre fils), et là on vit une année d’enfer où la maitresse ne s’occupe pas de notre enfant heureusement ATSEM est une personne au grand coeur qui a accompagné Chrys au mieu, appris le langage des signes avec lui pour le comprendre et communiquer au mieu avec notre enfant.

La réunion éducative est mis en place pour une demande AVS et là le couperet tombe à nouveau il nous affirme que notre fils et autiste que le diagnostique est faux (nous avons fait deux expertises, il a eu un suivi au MPEA, subit de ECG du cerveau et un du coeur le tout avec le sourire et une patiente extraordinaire) il nous oblige un redoublement qu’on refuse de force car nous avons la conviction que notre fils peut réussir malgré les dires que l’entrée dans la lecture l’aidera à parler et à progresser tout le monde nous a tourné le dos AVS, maitresse, directrice et même notre orthophoniste, on a tenu et Chrys ne redouble pas.

Avec beaucoup d’appréhension nous entrons dans le CP et là le plus grand des bonheurs nous avons rencontré une maitresse qui aime son métier, qui voit notre fils comme un élève à part entière, qui l’accompagne, s’adapte….

Chrys est aujourd’hui en cours de diagnostique pour une dysgraphie, en plus de la dysphasie il a 7 ans et demi il est aujourd’hui en CE1 et va en CE2 avec les encouragements de la maitresse, il parle, il fait des phrases, il a des copains, il est heureux et bien dans sa peau et nous avons juste cru en lui. Tellement fier de son parcours de guerrier.


Bonne journée mes Koalas

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